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Facciamo l’indispensabile

Diciamo la verità: i progetti “simpatici”, facili da realizzare e che danno poco aiuto alle persone ma tanta visibilità sono quelli più facili da finanziare. E’ cercare aiuto per fare l’indispensabile e farlo subito, il vero problema.

Quando si cerca aiuto per realizzare progetti di utilità sociale, è più facile ottenere consenso parlando di sport, musica, bellezza, amore…   piuttosto che intervenire immediatamente sull’Università, sulla Scuola e sulla Sanità per dare a chi ha disturbi evolutivi trattamenti intensivi efficienti. Eppure nasce 1 bambino autistico ogni 77 e ci sono delle possibilità che abbia un futuro autonomo, senza essere a carico dello Stato, se si interviene bene e presto. E’ urgente, necessario, richiede visione e investimenti sulla ricerca applicata.

Noi che di mestiere vogliamo continuare a FARE L’INDISPENSABILE (senza spendere un euro per il marketing di “contenitori senza azioni”), siamo in difficoltà.

Donare a Errepiù APS significa sostenere questi comportamenti degli Associati:

    • Condurre Ricerca Applicata per il miglioramento dell’efficienza dell’ABA come intervento evolutivo
    • Viaggiare per aggiornarsi e confrontarsi con i ricercatori all’estero
    • Tradurre in italiano materiali recenti disponibili solo in lingua inglese e divulgarli gratuitamente
    • Aiutare economicamente le famiglie che hanno difficoltà ad accedere ai trattamenti intensivi precoci o a interventi mirati per la preparazione all’autonomia di giovani con disabilità
    • Premiare le Scuole e gli Insegnanti migliori, aiutarli a descrivere ciò che fanno, ispirando gli altri a seguirne l’esempio
    • Organizzare corsi e eventi in grado di portare i migliori luminari e esperti sul nostro territorio

    Possiamo finalmente ricevere donazioni al nostro IBAN

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    Intestato a : Associazione Errepiù.

  • Per ogni donazione rilasceremo una ricevuta con il nostro codice di Iscrizione all’Albo Regionale degli Enti del Terzo Settore, che permetterà al donatore di utilizzare gli sgravi fiscali per erogazioni liberali (detrazione e deducibilità) previsti dalla normativa vigente.

Ecco cosa sono per noi:

5 euro: un album da disegno e un mese di gessi da lavagna

10 euro: un mese di carta igienica e rotoli asciugatutto

20 euro: un’ora di trattamento educativo a un bambino/a

25 euro: acqua in bottiglia per un mese

35 euro: stampa di un poster da presentare a un convegno

50 euro: una seggiolina di legno

60 euro: un’ora di trattamento logopedico o motorio specializzato per un bambino/a

70 euro: accompagnamento di un ragazzo autistico a una serata con amici

80 euro: un pieno di DIESEL per andare a aiutare un insegnante o una famiglia in una scuola lontana

90 euro: un triciclo o una bici usata, un mese di abbonamento del treno per un ricercatore

100 euro: tre libri sui principi di ABA e un Tx3 regalati a un insegnante di sostegno

150 euro: corso di formazione per un insegnante o parent training per un genitore

200 euro: due notti nell’hotel di un convegno in Europa

250 euro: osservazione, valutazione e relazione clinica scritta per un minore con Autismo

300 euro: traduzione di un articolo (breve) in italiano

400 euro: iscrizione a un convegno all’estero

500 euro: un computer

600 euro: traduzione di un articolo italiano per una rivista scientifica straniera

800 euro: un volo A/R in USA

1000 euro: un anno di cancelleria in un centro di ricerca

1500 euro: un mese di trattamento intensivo precoce e supervisione per un bambino/a

3000 euro: un anno di pulizie di un centro di ricerca

5000 euro: la trasferta di un ricercatore dall’estero

10000 euro: un anno di affitto di un piccolo spazio di doposcuola specialistico

I nostri soldi sono spesi così. Errepiù persegue i fini associativi attraverso l’autofinanziamento e l’opera volontaria di professionisti e sostenitori.

Se anche tu sei dalla parte di chi porta nel mondo concretezza e azioni utili, se vuoi aiutare i nostri ricercatori a fare ricerca applicata (che vuol dire applicata direttamente per aiutare i bambini e le famiglie, NON IN LABORATORIO!) e se ti piace resistere all’analfabetismo funzionale aumentando la comunicazione positiva,

DONA quanto ti è possibile al nostro IBAN

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Intestato a : Associazione Errepiù.

Scrivici su infoerrepiù@gmail.com come vuoi che sia destinata la tua donazione, come intestare la tua ricevuta e se vuoi condividere la storia della tua donazione o preferisci rimanere anonimo. Amiamo le storie, facciamo l’indispensabile adesso.

I nostri centri, che condividono il lavoro nel Fab Lab e la Direzione Scientifica, sono

Scuola delle Stelle (Rubiera) RE

VitaLab (Reggio Emilia)

Akela (Parma)

Kirikù (Salsomaggiore Terme, PR)

Coccovillage (Cocconato, AT)

AllenaMenti (Molfetta, BA)

e… tanti altri affiliati nel 2020!

 

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D’estate il bambino autistico è il “più educato”

Il bambino più bravo del gruppo è quello con autismo?

Oggi si conclude il Camp in Puglia e da lunedì riprende la nostra Summer School a Scuola delle Stelle (Rubiera). Più di ogni anno prima d’ora abbiamo unito le energie tra centri e professionisti e abbiamo iniziato due esperienze che ci hanno colpito: quella del Coccovillage (Asti) e quella di AllenaMenti (Molfetta). Nel primo, il modello CABAS® (ABA per lo sviluppo verbale, in contesto di gruppo) è stato proposto per bambini con bisogni speciali e, con un po’ di apprensione, per l’organizzazione di alcune famiglie, sono stati inseriti bambini a sviluppo tipico (fratelli, ma non solo). I genitori più sorpresi e espliciti nel raccontarci gli effetti della summer school sono stati i genitori dei bambini a sviluppo tipico, che in poche settimane hanno manifestato miglioramenti nel comportamento, nell’autonomia, nella cura di sé e nelle relazioni in gruppo. Hanno anche completato i compiti delle vacanze, perfezionando le competenze accademiche non consolidate. “Era dispiaciuta di aver finito i compiti e ha chiesto di prendere un altro libro”; “Adesso si fa la doccia, si lava i denti e si mette il pigiama da solo tutte le sere, con orgoglio!”; “E’ cresciuta più in queste settimane che in un anno di scuola”; “E’ l’esperienza più bella che potevamo farle fare”; “L’anno prossimo vogliamo tutta l’estate!”; “Adesso sta a tavola con noi, chiacchieriamo e assaggia più cibi”; “In strada è attento e aspetta senza correre”.  A Cocconato (AT) Cristina Ferro, pedagogista con master ABA, implementa CABAS® per lo sviluppo di tutti i bambini e mostra che educazione e trattamento non sono opposti ma un continuum da personalizzare. Soprattutto, mostra che il contesto scolastico, includendo i principi di ABA, potrebbe aiutare sia i bambini a sviluppo tipico che i bambini con disturbi del neurosviluppo, massimizzando i risultati (altro che gestione della classe!) e utilizzando risorse con una formazione comune. Nel secondo (AllenaMenti di Molfetta) abbiamo incorporato la summer school dei bambini seguiti con modello CABAS® nel camp estivo dei bambini del territorio: i “nostri” bambini con bisogni speciali hanno partecipato, assieme ai loro educatori specializzati, al camp con altri 80 bambini ogni mattina, condividendo le attività in gruppo (teatro, nuoto, multisport, musica, tiro a segno, caccia al tesoro, laboratori, danza, giochi a squadre… culminati in una grande festa con spettacolo) poi hanno preso il pulmino, fatto la doccia in palestra, pranzato insieme, lavato i denti, condiviso un circle time, e ricevuto il trattamento educativo personalizzato presso AllenaMenti. Le famiglie che hanno partecipato erano inizialmente molto restie: “non saranno troppe ore?”, “sarà stressante?”, “riuscirà a sopportare tutti quei rumori, tutte quelle persone, l’imprevedibilità delle attività giornaliere, la musica alta, l’acqua sul viso, il pranzo al sacco…?”. Non ce n’è una che non abbia chiesto di rifarlo per tutta estate l’anno prossimo. Il tempo più lungo di adattamento di ciascun bambino ai diversi contesti è stato di tre giorni e tutti, nessuno escluso (e sono tutti diversi!) hanno mostrato forti accelerazioni evolutive, soprattutto in termini di linguaggio e iniziativa sociale. Abbronzati e stanchi ma rilassati tornavano a casa, a volte facendo capire di voler restare ancora un po’. Sono emerse parole, attese, regolazioni del proprio comportamento, ascolto, autonomie nell’igiene e nella transizione e anche amicizie. Infine, verrebbe da pensare che fossero gli educatori che gestiscono il grande gruppo a far emergere le nuove abilità e invece le dinamiche del campo estivo hanno reso evidente che la professionalità indispensabile per gestire tutti, sia i bambini con disturbi evolutivi che gli altri (che in gruppo sono una bella sfida e che talvolta non hanno diagnosi e etichette pur mostrando evidenti difficoltà) era quella degli analisti del comportamento. La guida pedagogica, quella che porta buon senso e energie ben riposte, è evidentemente quella degli educatori specializzati, che sono presto diventati punti di riferimento per tutti gli altri adulti e per i bambini. Insomma, anche per insegnare a un gruppo funziona meglio chi sa insegnare a un bambino con autismo, e lo si vede ad occhio nudo sia nella posizione di colleghi che di genitori e persino dal punto di vista dei bambini. E allora cosa stiamo aspettando a portare queste competenze a scuola (non nella scuola speciale, ma nella scuola di tutti?!) Non si starà assistendo al paradosso che le persone con autismo siano educate meglio della comunità di bambini (fisicamente scoordinati, disprassici, demotivati, insicuri, poco attenti, dal vocabolario limitato, arroganti, scarsamente autonomi e Ipad dipendenti…chiedete a pedagogisti e psicologi…) assieme ai quali stanno crescendo?

E’ solo una provocazione, ma in certi momenti, dopo aver ascoltato l’ennesimo: “poi purtroppo ricomincia la scuola”, o “se fosse sempre così”, è impossibile non pensarlo. La scuola può essere divertente, interessante, eccellente e personalizzata, con una persona a fianco, con un piccolo gruppo, in gruppo: è questione di tecnologia didattica, non di diagnosi. O forse siamo innamorati del nostro lavoro e dei nostri bambini, che per noi sono i veri valorosi, piccoli eroi in calzoncini per cui nulla è scontato e tutto è conquista.

*nota: a Cocconato tutto il Comune ha partecipato alle spese della summer school e a Molfetta ogni bambino con bisogni speciali ha usufruito di un finanziamento con contributo personalizzato. La qualità costa, ma il beneficio torna a tutto il territorio in forma di costi socio sanitari dimezzati.

 

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Due regali speciali per la Giornata Nazionale della consapevolezza sull’Autismo

Questo è il regalo di Errepiù per tutti, in occasione del 2 aprile, con la speranza che gli insegnanti vogliano condividerlo con i loro studenti, gli educatori con i colleghi, i genitori con le associazioni e i tecnici dell’ abilitazione tra di loro e con la scuola.
 
 
 
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Ho organizzato un convegno con Errepiù. Ecco perché e cosa ne ho avuto in cambio.  

Ho organizzato un convegno con Errepiù. Ecco perché e cosa ne ho avuto in cambio.  
A Saluzzo nella profonda provincia di Cuneo, nei giorni 16 e 17 febbraio e’ stato organizzato un convegno su due giornate incentrato sul tema della ricerca dell’autonomia a partire dall’infanzia all’eta’ adulta. La dott.ssa Casarini e il suo staff, insieme al professor Hanau, con la partecipazione dell’Asl locale nella persona del Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’ASL CN 1,ci hanno preso per mano portandoci i loro metodi scientifici di lavoro. Partecipazione sentita e straordinaria oltre ogni aspettativa da parte di psicologi, dottori, insegnanti ( tanti tanti ) genitori.
Non entro nel merito scientifico medico delle due giornate, mi limito a dire alcune cose magari banali e scontate, ma che per un genitore di una ragazza di 18 anni disabile sono importanti :  SOGNARE ad occhi aperti e’ pericoloso diceva qualcuno perché si rischia di realizzare i sogni; ebbene, come genitore, pensare di poter lavorare  con qualcuno che si prende cura dei tuoi problemi, trasformandoli da problemi in opportunità , senza nascondere diagnosi magari infauste, ma considerandole nel loro ambito, per poter offrire alla persona con difficolta’ aiuto concreto, impegno partecipato, con metodi scientifici, e’ per un genitore un SOGNO.
Dopo questi due giorni un po’ meno sogno e un po’ più realtà. Lo dico, avendo peraltro conosciuto già prima la realtà di Casa Gioia, dove non sono ancora stato fisicamente, ma c’e’ stata la nostra Benedetta insieme alle sue  professoresse.
Dico la verità che magari alla dott.ssa Casarini e alla sua equipe potrebbe anche suonare limitativa : i risultati tangibili  che si possono conseguire con Benedetta sinceramente non sono la cosa più importante. La cosa più importante, direi veramente significativa e che porta benessere a tutta la nostra famiglia e’ il modo in cui sei trattato, il senso di cammino insieme che si sta facendo, il pensare che “ conti “, non per un tornaconto economico, ma perché sei una persona. L’ambizione professionale che ho avuto modo di vedere nell’equipe la vedo veramente al servizio dell’individuo.
Non e’, nell’Italia di oggi una cosa normale, e’ una vera eccellenza!!!!!!
Eccellenza che non si traduce necessariamente con risultati più o meno eclatanti, ma con la consapevolezza di fare bene il proprio lavoro come professionisti ma soprattutto come uomini e donne di buona volontà . E’ la cosa più importante di cui abbiamo bisogno in questo momento. Continuate cosi’ , non sapete il bene che fate in chi vi incontra.
Ancora un pensiero : ognuno di noi non ha un Diritto alla Felicità , ma ha un Diritto e un Dovere nel cercare la Felicità .
Voi lo state facendo aiutando veramente gli altri. Vi auguro ogni bene.
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Alla fiera dei MAKER per riempirsi di idee

 

+ME e altre proposte di Luca D’Agostino

Dal 1 al 3 dicembre si terrà Fiera di Roma il più importante spettacolo europeo sull’innovazione Il Maker Faire 2017 che al grido di “Scopri, Inventa, Crea!” raccoglierà tutti i makers e gli appassionati di ogni età e background a presentare i propri progetti e condividere le proprie conoscenze e scoperte. E’ un evento pensato per accendere i riflettori sulle più disparate invenzioni dal campo scientifico e tecnologico al biomedicale, dalla manifattura digitale all’internet delle cose, dall’alimentazione al clima e alle nuove forme di arte, spettacolo, musica e artigianato. Maker Faire Rome è incontro, confronto, formazione, divertimento e interazione aperto agli addetti del settore, alle famiglie, ai bambini e agli studenti ma anche ai numerosi imprenditori e professionisti interessati a conoscere e informarsi sui diversi progetti presentati.

Una manifestazione immancabile che, nell’edizione del 2016, ha ospitato più 110.000 presenze e ben oltre 600 progetti provenienti da 65 paesi diversi, con un notevole impatto mediatico grazie alle centinaia conferenze, ai live talk, ai workshop e ai 700 giornalisti accreditati. E’ un modo per conoscere e per farsi conoscere ma anche un evento importante in materia sanitaria e preventiva: basti pensare che, nell’edizione passata, la società Sanofi Genzyme, una delle più grandi compagnie di biotecnologie al mondo dedicata alle malattie rare, alla sclerosi multipla, all’immunologia e all’oncologia, ha promosso il contest #MakeToCare (https://www.maketocare.it/) con la missione di trovare soluzioni innovative contro la disabilità. Al Make Faire Rome del 2014 è stato presentato l’acclamato +ME (PlusMe), progetto ideato e realizzato dal giovane architetto turco Beste Özcan che lo ha definito <<un plug-in emotivamente sensibile per gli adulti ed un oggetto transizionale motivazionale per i soggetti affetti da autismo che grazie al prototipo, un cuscino per il collo con integrazioni sensoriali visive, uditive e tattili, facilita la comunicazione interpersonale: il campione indossabile è un’interfaccia tattile con varianti di colore e di luci, altoparlanti con le tecnologie dei sensori e un telecomando che permette ai terapisti o ai genitori di regolare i feedback sensoriali reali. L’obiettivo principale del prototipo è di produrre specifiche reazioni controllate per facilitare la comunicazione tra i soggetti affetti da autismo e i loro genitori sia nella vita quotidiana sia durante le terapie con medici: dopo aver ricevuto feedback sensoriali positivi, i ragazzi autistici tendono infatti a concentrarsi maggiormente sulla comunicazione interpersonale e a raggiungere così i loro obiettivi nelle attività di apprendimento. Inoltre, il campione può essere utilizzato dagli adulti come plug-in per corpo che, con un tocco morbido, regala meravigliose pressioni calmanti e profonde».

In pratica, l’indossabile è un prodotto transizionale interattivo basato su Arduino che, reagendo al tatto, vuole facilitare e migliorare la capacità comunicativa dei soggetti autistici. Facile da usare collegato al Tablet tramite una comoda app, +ME svolge quattro funzioni principali: assume differenti colorazioni, produce diversi suoni, acquisisce dati in base alla presa tattica del soggetto malato e registra il battito cardiaco variando il tipo di risposta in base al compito assegnato.

Ad oggi, il progetto dell’architetto Beste Özcan è in fase di sperimentazione presso l’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR di Roma: per sostenerlo e continuare la sperimentazione, è possibile fare una donazione partecipando alla campagna di crowdfunding su Indiegogo. (https://www.indiegogo.com/projects/motivating-children-with-autism-to-communicate#/)

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Le 5 consapevolezze del genitore “esperto” (TedXModena)

I genitori di bambini con autismo imparano le lezioni della genitorialità prima di tutti!

  • Tuo figlio non è un tuo prodotto che puoi controllare.
  • Non diventerà chi avevi progettato.
  • Non puoi applicare decisioni assolute: ma devi decidere momento per momento, situazione per situazione.
  • Figli diversi ottengono risultati molto diversi, anche avendo le stesse opportunità
  • Crescere tuo figlio è aiutarlo a fare da solo il più possibile. Dovrai lasciarlo andare.

 

 

Approfondimento sul tema su La rivincita della mamma frigorifero

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ABAI Parigi

ABAI Parigi. November 14–15, 2017

Paris Marriott Rive Gauche Hotel & Conference Center; Paris, France

Earlier is Better: Efficacy Criteria for Early Intervntion Evidence-Based Programs for Children With Autism Spectrum Disorders and Other Developmental Disorders
Wednesday, November 15, 2017
4:30 PM–5:20 PM
Scene C, Niveau 0
Area: AUT/DEV

Effectiveness and Efficiency of Early Intervention Programs for Autism:A Pilot Study With Norm-Referenced Data
FABIOLA CASARINI (University of Modena and Reggio Emilia), Elisa Galanti (University of Modena and Reggio Emilia), Carlo Hanau (APRI Association)

Abstract: We investigated the efficacy and effectiveness of implementing different intensivity CABAS- based (Greer, 1994; 2002) early intervention programs, and analyzed results including diagnostic standardized tests. Thus, we could communicate with School and Health Public Agencies, advocate for the creation of a database, share research with other fields and impact local health policies. Participants were 7 children aged 2 to 5, diagnosed with autism and showing a pre-listener and pre-speaker level of verbal behavior (Greer & Ross, 2008). They were selected for the study because they had an early-diagnosis but no evidence-based interventions provided by their School or Health Department. A pre-post probe single subject design for each participant was implemented, with pre-post group statistical analysis (ANOVA).The dependent variables were the scores, collected for each child by a blind clinician, before and after 12 months of intervention, using the tests ADOS-2, (Lord et al., 1989), CARS (Shopler et al., 1988) and PEP-3 (Shopler et al., 2004). Results showed high social and statistical significance for every kid. The study is in progress: more participants should be added and follow up data should be collected. Results are discussed in terms of efficacy, efficiency, social impact and sustainability of early intervention programs.

The Impact of Bringing a Progressive Approach to the Science of Behavior in Europe: A 7 Step Program
Wednesday, November 15, 2017
3:00 PM–3:20 PM
Studio AB, Niveau 2
Area: TBA
Chair: Fabiola Casarini (University of Modena; Reggio Emilia)
The Impact of Bringing a Progressive Approach to the Science of Behavior in Europe:A 7 Step Program
Domain: Theory

FABIOLA CASARINI (University of Modena and Reggio Emilia), Sophie Verhaege (Professional Crisis Management Ass.)

Abstract: In 2016 the book Verbal Behavior Analysis, Inducing and Expanding New Verbal Capabilities in Children with Language Delays by R.D. Greer and D. Ross was translated in Italian and brought to the attention of ABA master students, associations and services for autism, all over the Country. Early data about the impact of the book in the application and conceptualization of the science in Italy will be discussed. Dissemination of the science in Italy, France and other European Countries without academic tradition in the field will be also discussed. The presentation will include a description of a seven-steps program for promoting the analytic and progressive components of ABA and VB, as suggested by Leaf et al. (2016) A commentary about the challenges of implementation of Verbal Behavior Protocols in schools, learning centers and health facilities in Europe will be shared.

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TEdx Modena

TEdx Modena  27 maggio 2017-05-10

#TEDxModena si avvicina ed iniziamo a presentare gli speaker che saliranno sul palco del Teatro Storchi il 27 maggio 2017.

Fabiola Casarini, analista del comportamento, ci parlerà degli studi sull’autismo e di come stiano aiutando a capire meglio il funzionamento del cervello, lo sviluppo umano e cosa sia l’esperienza di crescita.

► Docente in corsi di laurea per insegnanti e psicologi in Italia e all’estero. Coordina il Master “Autismo e Disturbi dello Sviluppo” dell’Università di Modena e Reggio Emilia. Ha studiato Analisi Applicata del Comportamento alla Columbia University, New York, dove vive diversi mesi all’anno per collaborare con Dr. R.D. Greer.

ACQUISTA ORA IL TUO BIGLIETTO: http://bit.ly/2pp0Ye0
#TEDxModena, 27 maggio 2017. Teatro Storchi.
Move On! – Failure as a learning experience.

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